Mio commento (Del Zotti) introduttivo alla sintesi dell’articolo dell’epidemiologo Bianchi ( su DOMANI) , che riprende le recenti critiche del LANCET alla telematica sanitaria italiana
Care colleghe e cari colleghi
Prima di presentarvi una sintesi dell'articolo dell’epidemiologo dr Bianchi, sul DOMANI che commenta l’editoriale del LANCET di pochi gg fa ( critica pesante al FSE a spezzatino italiano), permettetemi di citare due passaggi del mio libro (la Rete e l'assalto alla Medicina Confidenziale) che comprendono commenti a due affermazioni legate a questa polemica sollevata da Lancet e da Bianchi :
a) le frasi successive prendono spunto dal commento della prof.ssa Caldicott, per anni una sorta di Ombudsman della privacy per SSN della UK:
Viviamo in una situazione contraddittoria: con la parola d’ordine di condividere tutti i dati di tutti i cittadini (con l’attivazione del FSE) , così si permette una grande pesca a strascico di dati nominativi, in eccesso a quel principio di parsimonia sottolineato da Dame Caldicott e dal GDPR.
Nello stesso tempo assistiamo a blocchi rigidi di passaggi di informazioni ineludibili per alcuni pazienti fragili, o per pazienti potenzialmente a rischio per loro e per gli altri, ove la privacy e’ meno importante della necessità di condivisione . L’esempio più illuminante lo possiamo derivare da un articolo del giornalista Stefano Iannaccone del quotidiano Domani del 15 maggio 2022: non esiste ancora in Italia un incrocio tra il database delle forze dell’ordine sul possesso d’arma da fuoco e il database sanitario sui pazienti con chiara storia di seri disturbi psichiatrici. Ne sanno ahime qualcosa le centinaia di vittime causate dal pilota tedesco omicida-suicida, ben noto alle psichiatrie territoriali prima del noto tragico volo.
La seconda affermazione è del noto storico Harari che ci fa capire che la condivisione dei delicati dati medici non è un fine assoluto; ma che è altrettanto importante della riservatezza dei dati sensibili (ad es medici) , soprattutto quando ( mia nota: sempre più spesso) essa è gestita da Poteri pubblici e privati Non trasparenti. Harari afferma:
"Non bisognerebbe permettere mai che troppi dati siano concentrati in un unico posto. Nè durante l’ epidemia né quando sarà finita. Il monopolio dei dati può aprire la strada a una dittatura. Quindi se si raccolgono dati biometrici sulle persone per fermare la pandemia, a farlo dovrebbe essere un autorità sanitaria indipendente, non la polizia. E i dati raccolti dovrebbero essere tenuti separati da altri database dei ministeri e delle multinazionali. Certo, questo può creare ridondanze e ineffìcienze. Vogliamo prevenire l’ascesa della dittatura digitale? Manteniamo le cose almeno un pò inefficienti"
Per il fascicolo sanitario elettronico si doveva partire con maggiore e lenta progressività: dai pazienti fragili e soli, e magari in primo luogo con sistemi cartacei (vedi a Milano il sistema cartaceo “Busta Rossa”, accanto al contatore, o della card cartacea nel portafogli; o il sistema con brevi info mediche su medaglie su collari dell'internazionale "Medic-alert" ; e quindi solo dopo applicare il FS-Elettronico a questi pazienti fragili. E solo, alla fine, con le massime garanzie di ingegneria della sicurezza ( che Non mi sembrano siano state finanziate a dovere) estendere il FSE a tutti, consapevoli del rischio di diffusione di dati molto sensibili che tali sistemi elettronici hanno (vedi il moltiplicarsi di hackeraggi dei dati medici di interi ospedali, asl, regioni) .
E invece: i pazienti soli continuano a morire soli, scoperti morti dopo settimane, nonostante il FSEregionale.
Bisogna inoltre notare che i Sistemi SIO e sistemi elettronici sono guidati o controllabili da ditte internazionali non sempre all'altezza; per non parlare dei FSE regionali, disorganizzati tra loro e con il sospetto, speriamo infondato, di essere forniti, parzialmente o totalmente, in pasto a multinazionali americane ( ad es Google, FB,Openai) .Tutto ciò è il modo migliore per perdere la padronanza del sistema sanitario pubblico e dare ancora più forza a Musk, FB, Trump e loro sudditi nazionali in Europa. E Come sostiene dopo Bianchi, questo è il miglior sistema per frenare Audit e Ricerche, su basi anonimizzate, a tutto svantaggio della ricerca e salute dei pazienti.
Insomma le questioni di telematica sanitaria sono intrecciate con la necessita di manifestare, come medici e come cittadini, per contestare apertamente questo modo autocratico di certe regioni o "agenzie di garanzia" pubbliche (e certi tecno-baroni-medioevali-imperialisti ,spesso degli USA) , che stanno lasciando i database o troppo aperti o penetrabili ove a loro conviene (vedi gli sviluppi della IA); o troppo chiusi, ove siano i medici a proporre e sviluppare progetti di Audit e ricerca nell’interesse della collettività.
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Sintesi dell'articolo dell'articolo sul quotidiano DOMANI (25 gennaio 25) dell'epidemiologo Bianchi
Secondo Bianchi l'editoriale del Lancet del gennaio 2025 "Il sistema dei dati sanitari italiani è rotto" critica severamente il sistema informativo sanitario italiano. Ecco secondo Bianchi i punti principali:
Problemi principali:
Frammentarietà dei dati sanitari: Non vi un sistema unificato per la condivisione delle cartelle cliniche elettroniche tra medici ospedalieri e tra Medci ospedlaieir e MMG. . Essa é peggiorata dalla Disparità tra le 20 regioni, che compromette la qualità della digitalizzazione e sua standardizzazione.
Questa scarsa qualità della telematica italiana è ancora meno comprensibile se si pensa che . vi una spesa per la sanita digitale di 1,8 miliardi di euro per la sanità digitale: sono state valutate le relative spese del 2022 che sono ulteriormente aumentate del 7% rispetto ai dati del 2021.
Riprendendo Bianchi, l’editoriale del Lancet sottolinea la grave difficoltà dei ricercatori italiani, i cui protocolli non poche volte sono bloccati o dai comitati etici o dal garante della privacy o dai DPO. Questi blocchi sono tipici dell’Italia: mentre in grandi Paesi europei si segue solo “l’interesse legittimo” in Italia spesso si prevede che vi sia consenso individuale ( con logistica quasi impossibile) anche per studi su base anonimizzata e con casistica larga e magari multi-regionale, ove è in pratica del tutto improbabile il riconoscimento del singolo paziente.
Ciò inoltre comporta un danno proprio nel Paese ,l’Italia, che ahime’ vanta il triste primato di aree più inquinate di Europa ( in particolare nel nord Italia)
E si badi bene questi blocchi probabilmente vanno anche oltre il regolamento GDPR, che valorizza sì la privacy ma anche una certa libertà di allentare i vincoli , in caso di ricerche di interesse pubblico
E inoltre si assiste a due paradossi :a) non poche volte si nega la ricerca su base anonima ai ricercatori mentre si consente il loro uso a livello regionale o statale ai soli scopi economico-gestionali ; b) si negano i dati ai ricercatori, ma poi non poche volte non si riesce a proteggere i delicati dati sanitari che magari vengono hackerati (succede..) e adoperati sfruttando, ahime, il cognome e nome e dati medici nominativi delicati dei pazienti
E purtroppo queste frammentazioni e questi blocchi a sfavore dei ricercatori e di chi fa Audit sui dati medici, potrebbero ulteriormente peggiorare all’arrivo, a breve, della legge sull’autonomia differenziata,
In buona sostanza questo editoriale evidenzia le gravi problematiche del sistema telematico sanitario italiano nonché la necessità di un miglioramento urgente.
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cordiali saluti
Dr Francesco Del Zotti – Verona
-Già membro Commissione ICT della FNOMCeO
-Autore del libro “La Rete e l’assalto alla Medicina Confidenziale - Cause e Contromisure – fine 2022)
- mio blog: https://qualereteinsanita.blogspot.com
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- Wc-elettronici anti-igienici
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